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指定難病!エリテマトーデスの朗報、患者様からのお願い

みなさんはこのマークをご存知ですか?

このマークはヘルプマークといいます。

人工肢や人工関節、内臓障害のある人、難病の人、妊娠初期の人など、援助や配慮が必要な人は、外観からわからなくても周囲の人が配慮する必要があります。このマークを携帯し周りに助けが必要な事を通知することで必要な援助を得ることができます。

このマークを持っている人が、電車の中で前に立っていたら、席を譲る配慮が必要となります。

ご存知でしたでしょうか??

今回、全身性エリトマトーデスが改善している患者様からのお悩みを聞きましたので、シェアします。

この患者様は、すでに結果が出ていて、現在70パーセントの症状が改善しています。ご本人様は30歳の若い女性で、非常に才能を持ったピアニストでした。

しかし、エリトマトーデスという突然の病気により、関節の変形や痛みが強くなり、双極性障害が出て認知障害となり、将来を期待された仕事を辞めなければならなくなりました。

現在もう一度仕事に復帰することを目的に難病用の共振波動セラピーを続けています。

近い将来、復帰のご報告ができると思いますので、ご期待下さい!

都内から川越まで電車で通われているのですが、ひざ関節が炎症を起こす症状が出ていますので、立っているのが辛いのです。

電車で、この方が優先席の前に立っても、だれも席を譲ってくれないのだそうです。

ヘルプマークを表示しても席を譲らない人がほとんどなのだそうです???

私は思わず、「それって本当ですか??」と聞いていました。

一緒に来られている母親まで、口をそろえて「本当なのです」とおっしゃていました。

実は、席を譲ってもらえない理由が、

一見、難病だと見られないからだそうです!

確かに、30歳の若い女子が、綺麗にしていると、毎回会っている私ですら病気という事を忘れてしまいそうなのです。

しかも最近急激に改善し、認知障害と双極性障害が無くなった為、化粧や髪の毛の手入れやファッションにまで、頭がまわるようになり、かわいらしさが際立ってきて嬉しい反面、電車の中では、まさかこの子が難病だとは思ってもらえず、ますます席を譲ってもらえないみたいなのです。

人は見た目で判断をする生き物なんだなと思います

優先席に彼女が座わり、お母さんが立っていると、それを見た人から、逆に舌打ちをされる事も多いのだとか。

乗客と言い合いになるときも多いんだそうです。こうなるとお互いに嫌な思いをするばかりですね。

「若い人が立つべき」という価値観を強くもっていると、ヘルプマークが目に入っても、行動できません。

ヘルプマークを表示した人が近くに居たら、お相手がどんなに若くても、古い価値観を手放して、すすんで席をゆずってくださいね!

指定難病の若い女性からのお願いでした。

私を含め、気をつけたいと思います。ご指摘ありがとうございます。